L’Atrofia Muscolare spinale è una malattia genetica a prognosi infausta, rappresenta infatti la prima causa di mortalità da malattie genetiche in età pediatrica. Negli ultimi anni notevoli sono stati i passi compiuti dalla ricerca scientifica sia in termini patogenetici e clinici che nella ricerca di
soluzioni terapeutiche.
Il corso si pone l’obiettivo di rendere più tempestiva la diagnosi dell’Atrofia Muscolare Spinale, migliorare il management della malattia e descrivere le esperienze nella gestione delle nuove terapie
farmacologiche.
Saranno coinvolte tutte le gure professionali che entrano nel complesso sistema di cura e assistenziale della malattia (Neurologi/Neuropsichiatri Infantili, Pneumologi, Neonatologi, Pediatri,
Nutrizionisti, Fisioterapisti, Psicologi), al ne di far emergere i bisogni assistenziali e le necessità organizzative per poter implementare le attività volte a migliorare la diagnosi tempestiva, il trattamento precoce e la gestione delle riacutizzazioni di tali pazienti.
Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.